20 июля 2017 года в Общественной Палате РФ прошло заседания Круглого стола на тему: «Развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России».
Главным вопросом заседания стала не заявленная тема о развитии маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России, а об организации оказания медицинской помощи детям с диагнозом муковисцидоз.
Результатом открытого конструктивного диалога были приняты социально-значимые решения, которые будут реализованы в ближайшее время:
- создание и издание информационных брошюр для пациентов с редкими заболеваниями;
- проведение анонимного анкетирования родителей, детей с редкими заболеваниями.
Данные мероприятия позволят объективно изучить мнения и оценить удовлетворённость качеством, доступностью и безопасностью медицинской помощи родителей, детей с редкими заболеваниями, а также повысят информированность граждан о их правах и обязанностях при оказании медицинской помощи.