Здравствуйте, Елена Ефимовна! Скажите, пожалуйста, возможно ли в стенах Морозовской детской больницы лечение ребёнка-инвалида с редким генетическим заболеванием НЦЛ 2 (нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа) современным эффективным, к сожалению, незарегистрированным в РФ препаратом Бринейра (церлипоназа альфа). На руках имеется заключение консилиума врачей из рдкб о необходимости приёма препарата по жизненным показаниям. Куда нам обратиться, чтобы уже начать лечение?
Уважаемая Светлана! Благодарим за обращение. Для решения Вашего вопроса просим обратиться на консультацию в Центр орфанных заболеваний. Запись проводится с 13-00 до 15-00 в будние дни по телефону 8-917-567-03-91