Добрый вечер пишу вам по поводу моей дочки мы родились 01.11.2018 года в городе тарту эстония у нас генетический диагниз STX5 НАМ НЕ ДАЮТ НЕ КАКИХ ШАНСОВ НА ЖИЗНЬ У НАС НА 1 МЕСЯЦЕ ЖИЗНИ БЫЛО ВОСПАЛЕНИЯ ЛЕГКИХ ОБОШЛОСЬ .ПОЧТИ 3 МЕСЯЦА ЛЕЖАЛИ В БОЛЬНИЦЕ КАК ПОДОПОТНЫЕ КРОЛИКИ МАЛЫШКИ НУЖНО БЫЛО СДЕЛАТЬ МРТ ПЕЧЕНИ И ОНИ СКАЗАЛИ ЧТО БЫ ОНА СПАЛА МЫ 5 ДНЕЙ БУДЕМ ДАВАТЬ ЕЙ фенобарбитал на 3 день его приема мы заметили что у нее бегают сильно зрачки и дышит с отдышкой и очень тяжело стала нехватка кислорода и стали холодные конечности .после недели с кислародом кислород восстановился и нас быстро выписали домой дома мы провели 6
Дней и снова нехватка кислорода и интубация у нее в горле как будто что то стояло что ходило туда сюда кушаем мы через зонт так как у нас не держится сахар в крови . Интубированная была 3 дня и после поставили усики под давлением 6 дней мы лежали с ней в палате и доказывали врачам что у нее что то мешает дышать в легких толи в горле но они нам говорили что нечего у нее не слышно но мы с мужем четко слышим а врачи нет в один день она стала синеть и мы врачам говорим опять что ее слишком рано в палату положили .но они нам что типо можно домой с кислародом готовится ..и малышка начинает плакать и синеть и дыханию что то мешает как пена ходит там. тогда врачи стали пробовать венталин и еще что то от астмы но они не знают почему ей дышать нечем пока я не закричала во всю больницу что вы смерти ребенка хотите нам не оказывали должной помощи по перевода ребенка в реанимацию. снова интубировали и сейчас они не знают что с ней у нее постоянна температура при если она не спакойна ееуспакоивают только снатворным и включают вентилятор для того что бы температура спала .ей поставили гастростому так как у нее очень большой живот очень много воздуха в нем они это тоже не могут понять почему .в четверг ставили гастростому и в добавок взяли 5 биопсии кишечника но у нее очень плохая свертываемость они сначало и одну боялись взять а взяли целых 5 .в субботу у нее стул черный они говорят что это нормально в воскресенье говорят что что то кравоточит гемоглобин упал с 126 до 74 блин делали плазму и опять переливания но все равно кравоточит я уже не могу смотреть как мой ребенок у них как эксперимент помогите пожалуйста мы граждани россии и не хотим что бы наша дочь погибла в этой больнице . У неё сняли трубку в среду 27.02 было все хорошо но её что то беспакоит и она переодически очень беспакойная что её просто не успакоит и опять снатворное у неё сужение есть с почек в путях мы думаем что это её очень беспокоит и камни не могут пройти и ей очень больно писать но врачи нас не слышат. 04 03.ездили к ней вроде ребёнок одекватный но у неё что то болит или не пописать так как если она пописает она успокаивается тоже самое если какать хочет и тогда у неё ситурация очень падает когда беспакойная и горле так и есть это шипенье . Сегодня снова интубировали. Пожалуйста помогите мне дорога жизнь дочери
Уважаемая Олеся! Благодарим за обращение. Просим отправить имеющиеся у Вас медицинские документы ребенка на электронную почту больницы mdgkb@zdrav.mos.ru