Дорогие друзья, предоставляю Вашему вниманию Проект Родительской Школы «Ребенок с муковисцидозом».
Школа будет проводиться постоянно 1 раз в месяц с 16:00 до 18:00 в Большом конференц-зале ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» по адресу 4 Добрынинский переулок, дом 1/9, административный корпус, 1 этаж.
Подробная информация размещается заранее на сайте больницы, передается пациентским организациям для информирования родителей и размещается в виде объявлений в административном корпусе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» по адресу 4 Добрынинский переулок, дом 1/9 и рядом с кабинетами амбулаторного приема пациентов с муковисцидозом и аптечным пунктом по адресу Мытная, дом 24, а также рядом с кабинетом кинезитерпии по адресу 4 Добрынинский переулок, дом 1/9, строение 21, 1 этаж. Там же постоянно распространяются обучающие методические пособия с информацией о профильных сайтах для родителей пациентов с муковисцидозом, с последующим заказом специальных стендов.
Первое занятие планируется на 23 мая 2016 года с 16:00-18:00.
Программа:
16:00-16:05 Приветствие администрации ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
16:05-16:55 Все составляющие комплексного лечения пациента с муковисцидозом: современная базисная терапия и перспективы.
Лектор — профессор, д.м.н. Ольга Игоревна Симонова.
16:55-17:20 Актуальные законодательные аспекты медицинской помощи пациентам с муковисцидозом (врачебное наблюдение, обеспечение лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения, оформление инвалидности, социальная защита и др.)
Лекторы – Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии Департамента здравоохранения города Москвы Ирина Петровна Витковская и представитель Департамента социальной защиты Москвы.
17:20-17:30 Место родительских ассоциаций в профессиональной работе врача.
Руководитель межрегиональной ассоциации «Помощь пациентам с муковисцидозом» Ирина Владимировна Мясникова
17:30-18:00 Дискуссия
Вопросы-ответы, предложения по улучшению помощи пациентам с муковисцидозом в ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
Представители администрации ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
Второе занятие планируется на июнь 2016 года. Дата уточняется
Предварительная программа:
16:00-16:45 Диетотерапия при муковисцидозе. Как правильно накормить ребенка? Пищевое поведение детей. Расчет липазы на грамм жира в пище и другие аспекты диетотерапии.
Лектор Елена Александровна Рославцева, к.м.н., старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД РАМН.
16:45-17:45 Осложнения и сопутствующие диагнозы при муковисцидозе (сахарный диабет, остеопороз, ЛОР патология и др.)
Лектор уточняется.
17:45-18:00 Вопросы-ответы, замечания, предложения по улучшению помощи пациентам, страдающим муковисцидозом в ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» к администрации ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
Представители администрации ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
Планирование тем Школы:
- Что такое заместительные ферменты? Как правильно их применять?
- Для ребенка с муковисцидозом нужна особая диета! Какая?
- Кинезитерапия: важно ли это при муковисцидозе?
- Небулайзерная терапия: приборы, респираторный маневр – все ли я делаю правильно?!
- Микробы и антибиотики: как с ними жить и как с ними бороться?!
- Болезни верхних дыхательных путей при муковисцидозе. Это проявление или осложнение заболевания? Что нужно делать, чтобы избежать неприятностей? Современные технологии: от терапии до уникальных операций
- Особенности гигиенических требований для больных МВ в быту и местах общего пользования. Зарубежный и собственный опыт.
- Особый план профилактических прививок для ребенка с муковисцидозом: как правильно?!
- Сердце и легкие: проблемы кардио-респираторной системы при муковисцидозе – диагностика и терапия
- Что такое остеопороз? И остеопения? Как диагностировать и лечить?!
- Сахарный диабет и муковисцидоз: особенности течения и лечения
- Какие болезни маскируются под муковисцидоз? Что может быть у ребенка еще?!
- Один муковисцидоз – но разные генотипы! Важно ли знать в семье свой генотип?
- Как планировать рождение детей в вашей семье? Советы и правила
- Юридические вопросы: армия, учеба, детский сад, инвалидность. Права.
- и т.д. – предложения тем от врачей и родителей.
Анкета для родителей детей, страдающих муковисцидозом
Актуальные законодательные аспекты медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
Автор И.П. Витковская