В последний день февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний. По традиции этот день является ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Для юных пациентов Морозовской больницы в рамках Дня редких заболеваний волонтеры провели мероприятие, которое помогло малышам на несколько часов забыть о своем недуге и улыбнуться впервые за долгое время.
Отделение наследственных нарушений обмена веществ в этот день больше напоминало сказочный игровой центр с яркими воздушными шарами, невесомыми фигурами героев любимых мультфильмов и разноцветными мыльными пузырями, дарящими ребятам восторг. Аниматоры в костюмах сказочных персонажей и клоунов веселили ребят фокусами и загадками, нанесли всем желающим аква-гримм и вручили символ даты — цветные ладошки в виде флажков.
К тем детям, которые не могли покинуть палаты, праздник пришел прямо туда. Для родителей был организован мастер-класс Арт-терапия. Затем всех гостей пригласили на спектакль «Театр из пластилина» и Шоу мыльных пузырей.
Морозовская детская больница выражает огромную благодарность волонтерам и проекту «От улыбки» за помощь в организации и проведении мероприятия.
Отметим, редкими или орфанными специалисты называют заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения (не более 10 случаев на 100 тысяч человек). Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.
Единственный региональный Центр орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков в Москве работает на базе Морозовской детской больницы. Здесь наблюдаются около тысячи пациентов.
В центре проводится неонатальный и селективный скрининг, клинико-биохимическая верификация диагноза, лечение в стационарных и амбулаторных условиях, а также диспансерное наблюдение детей с наследственными болезнями обмена, дегенеративными заболеваниями нервной системы и митохондриальными заболеваниями. На территории больницы открыт аптечный пункт, где производится централизованная выписка и выдача лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания профильным пациентам.
