День орфанных (редких) заболеваний традиционно отмечается в России в конце февраля, в високосные годы в «редкий день» — 29 февраля.
В Москве с 2015 года на базе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» работает Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний. За 8 лет работы в Референс-центре сформировалась многопрофильная команда специалистов, которая может заподозрить диагноз у ребенка, провести диагностику и своевременно начать правильное лечение.
Благодаря поддержке Правительства города Москвы и Департамента здравоохранения города Москвы, дети обеспечиваются не только необходимыми лекарственными препаратами, но и специализированными продуктами лечебного питания, техническими средствами реабилитации, позволяющими значительно улучшить состояние и качество жизни ребенка и его семьи.
28 февраля в ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» прошел праздник для детей, посвященный достижениям детей с орфанными заболеваниями. В празднике принял участие герой Муми-тролль, отзывчивый и искренний зверек, друг детей и их родителей.
В Долине Муми-троллей гармонично живут все вместе, каждый находит любовь и каждого принимают таким, какой он есть.
Наши дети- пациенты, как и герой Муми-тролль — весельчаки, непоседы и тонко думающие натуры. Они всегда ищут приключений, ждут нового и охотно демонстрируют свои достижения и таланты.
Во время праздника наши пациенты пели песни, рассказывали стихи, играли на пианино и танцевали. Каждый участник получил брендированную медаль и подарки.
На мастер-классе, который организован Проектом госпитальных школ России «УчимЗнаем», ребятам предложили окунуться в размышления о себе и других, дорисовывая сцены в комиксе про Муми-тролля. Рисунок, как вид творчества, является счастливым преломлением в сознании ребенка окружающей его действительности.
Театр «Бродячий Вертеп» Центра творчества «На Вадковском» показал детям кукольный спектакль «Репка». Актеры театра познакомили детей с музыкальными инструментами, на которых каждый смог сыграть свою мелодию.
Администрация ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» благодарит за помощь в проведении праздника:
- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
- Благотворительный фонд «КОРАБЛИК»;
- ССП ГБОУ школа № 109 «Госпитальная школа «УчимЗнаем »;
- Театр «Бродячий Вертеп» Центра творчества «На Вадковском»;
- ГАУК г. Москвы «ГМЗ «Кузьминки-Люблино»;
- сотрудников Референс-центра.
Отдельные слова благодарности хотим адресовать родителям детей с орфанными заболеваниями за отзывчивость и взаимопонимание. Успех человека, безусловно, заслуга его самых близких людей с незаметными, на первый взгляд, ежедневными усилиями, трудом, терпением и ответственностью!
