1. Для пациентов УЖЕ ПОЛУЧАЮЩИХ препарат Рисдиплам (Эврисди®)
- За 7 дней до окончания имеющегося на руках препарата написать письмо на официальный адрес ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» в свободной форме, указав личные данные пациента, срок окончания имеющегося на руках препарата, приложив выписку из Федерального Учреждения, в котором ребенок ранее получал препарат с указанием даты последнего получения препарата
- За 2-3 дня до указанного Вами срока Вы будете приглашены для получения препарата Рисдиплам (Эврисди®) в ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (дата и время будут указаны в ответном письме)
- В указанные дату и время необходимо приехать в медико —генетическое отделение ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (улица Мытная, дом 24). О своем приезде следует сообщить в регистратуре. Далее Вам необходимо будет пройти в кабинет № 17. НИКАКИЕ АНАЛИЗЫ ПРЕДВАРИТЕЛЬНО СДАВАТЬ НЕ НУЖНО. Необходима только выписка из Федерального Учреждения, в котором ребенок ранее получал препарат с указанием даты последнего получения препарата. Для получения препарата при себе необходимо также иметь сумку —холодильник или сумку с хладоэлементом для обеспечения транспортировки препарата при температуре 2-8©
- В кабинете № 17 ребенок будет осмотрен неврологом медико-генетического отделения. После осмотра, оформления необходимой документации, разведения препарата, Вам будет выдан препарат Рисдиплам (Эврисди®) на 64 дня. Вам необходимо будет подписать расписку о получении препарата с указанием количества выданных Вам флаконов
- После получения препарата Вы будете записаны на следующий визит для очередного получения препарата
В СЛУЧАЕ, ЕСЛИ РЕБЕНОК НУЖДАЕТСЯ В ГОСПИТАЛИЗАЦИИ ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ КОМПЛЕКСНОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ, КОНСУЛЬТАЦИЙ УЗКИХ СПЕЦИАЛИСТОВ
- В письме на официальный адрес ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» необходимо указать, что ребенок нуждается в госпитализации
- В ответном письме Вам будет направлена информация о дате и времени госпитализации
- Для госпитализации необходимо будет приехать в указанные время и дату в приемное отделение, где будет взят экспресс —тест на COVID19, после получения результата, ребенок будет госпитализирован в отделение наследственных нарушений обмена веществ или отделение паллиативной помощи, если ребенок наблюдался там ранее или если ребенок находится на ИВЛ и нуждается в наблюдении реаниматолога
- Препарат Рисдиплам (Эврисди®) будет выдан в отделении на 64 дня.. Вам необходимо будет подписать расписку о получении препарата с указанием количества выданных Вам флаконов
- После окончания госпитализации, в выписке будет указана дата следующего получения препарата, которая может проходить амбулаторно (см. п.1)
2. Для пациентов ВПЕРВЫЕ ПОЛУЧАЮЩИХ препарат Рисдиплам (Эврисди®)
- После поступления препарата Рисдиплам (Эврисди®) в ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» для лечения Вашего ребенка с Вами свяжется представитель Морозовской больницы и предложит дату и время госпитализации Вашего ребенка.
- Для госпитализации необходимо будет приехать в указанные время и дату в приемное отделение, где будет взят экспресс —тест на COVID19, после получения результата, ребенок будет госпитализирован в отделение наследственных нарушений обмена веществ или отделение паллиативной помощи, если ребенок наблюдался там ранее или если ребенок находится на ИВЛ и нуждается в наблюдении реаниматолога
- Препарат Рисдиплам (Эврисди®) будет выдан в отделении на 64 дня. Вам необходимо будет подписать расписку о получении препарата с указанием количества выданных Вам флаконов
- После окончания госпитализации, в выписке будет указана дата следующего получения препарата, которая может проходить амбулаторно (см. п.1)
- ПЕРВОЕ ВВЕДЕНИЕ ПРЕПАРАТА БУДЕТ ОСУЩЕСТВЛЯТЬСЯ В СТАЦИОНАРЕ ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ ВРАЧЕЙ
- В случае отсутствия побочных эффектов/нежелательных явлений на фоне приема препарата, срок госпитализации составит 2 дня.