Сайт фонда: ostrovaru.com
Благотворительный фонд «Острова» системно помогает людям с редким и пока неизлечимым генетическим заболеванием муковисцидоз (МВ).
География работы – все регионы России, от Калининграда до Владивостока.
Миссия – улучшать качество жизни и дыхания людей с муковисцидозом (детей и взрослых), поддерживать родительские организации, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите больных муковисцидозом.
Фонд реализует следующие программы:
- Шопеновская премия — конкурс достижений пациентов с МВ и индивидуальное поощрение людей, помогающих им полноценно жить и поддерживать здоровье. Согласно исследованиям последних лет, всемирно известный композитор Фредерик Шопен страдал муковисцидозом. Несмотря на это, он прожил творчески насыщенную жизнь.
- Инициатива – поддержка лучших предложений регионов, направленных на объединение пациентов, их семей и специалистов в решении проблем МВ на местах – проведение тематических школ, акций и других посвященных МВ мероприятий.
- Кинезитерапия – развитие специального направления лечебной физкультуры в регионах России. Кинезитерапия способствует выведению мокроты из легких пациентов, является основным, наиболее действенным способом профилактики при МВ и помогает улучшить самочувствие пациента.
- Научные гранты – конкурс для российских НИИ и медицинских учреждений на проведение научных исследований, связанных с лечением муковисцидоза.
- Обучение врачей – программа повышения квалификации врачей, специализирующихся на лечении муковисцидоза: педиатров, пульмонологов, кинезитерапевтов, гастроэнтерологов, трансплантологов, микробиологов и других специалистов. Врачам предоставляется возможность обучения в ведущих центрах муковисцидоза в России (Санкт-Петербург, Москва), а также за рубежом в лучших европейских центрах по лечению МВ (Франция, Италия, Великобритания, Израиль и др.)
- Информация о МВ – издание книг и брошюр для докторов, пациентов и их родственников, съемка видеофильмов. Уже изданные материалы представлены в разделе «Библиотека» на сайте фонда. Все они распространяются бесплатно для целевой аудитории из более, чем 50 регионах России.
- Конференции и семинары – содействие Медицинскому сообществу и сообществу пациентов в проведении конференций и семинаров, посвященных проблеме муковисцидоза. Ежегодно проводятся два мероприятия: международная медицинская конференция по муковисцидозу и конференция пациентских организаций.
- Трансплантация лёгких – программа помощи медицинским центрам Санкт-Петербурга и Москвы в организации освоения сложной операции по пересадке лёгких (обучение врачей, обустройство палат). А также помощь пациентам, находящимся в листе ожидания на трансплантацию. Фонд обеспечивает их лечебным высококалорийным питанием и специальным оборудованием (насосы для энтерального питания, устройства для его введения).
- Психологическая помощь – это возможность для пациентов и семей пациентов с МВ обратиться за личной консультацией к профессиональному семейному психологу.
- Помощь региональным организациям пациентам и объединениям родителей детей с МВ – целевая благотворительная помощь для пациентских организаций и региональных центров муковисцидоза (помощь в регистрации НКО, приобретение медицинского специализированного оборудования, помощь семьям в тяжелых жизненных обстоятельствах и прочее).
С подробной информацией о деятельности Фонда можно познакомиться на сайте www.ostrovaru.com
Контакты:
Ольга Пылаева, руководитель программ БФ «Острова»
E-mail: ostrovaspb@gmail.com
Справка о заболевании
Муковисцидоз (МВ) или кистозный фиброз (Cystic Fibroses, CF) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции.
Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить долгой и полноценной жизнью.
В России средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом составляет 24 года. В странах Европы, США и Канаде этот показатель достигает 37-43 лет.
Известные люди, больные муковисцидозом: композитор Фредерик Шопен, французский певец Грегори Лемаршаль, британская певица Элис Мартино, канадская триатлонистка Лиза Бентли и другие.