Мы уже более 100 лет на страже здоровья
 

Опыт работы Морозовской больницы по лечению редких заболеваний — в числе лучших практик

Развитие системы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили в Морозовской детской больнице. Мероприятие организовано Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС и Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

 

В заседании круглого стола приняли участие члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, главные внештатные специалисты и руководители системы лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения Москвы, представители общественных организаций.

Приветствовала участников встречи главный врач Морозовской ДГКБ, профессор, доктор медицинских наук Елена Ефимовна Петряйкина. Она поблагодарила присутствующих за активную позицию в решении вопросов, связанных с улучшением здоровья детей.

Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Владимировна Мясникова отметила, что количество больных редкими заболеваниями увеличивается. Постановка диагноза может занимать длительное время, а это повышает риск инвалидизации и летальности. Поэтому для пациентов крайне важна ранняя диагностика и своевременно назначенное лечение.

«Вопрос оказания помощи людям с орфанными заболеваниями обсуждается на самом высоком уровне. 23 сентября Генеральной Ассамблей Организации Объединенных Наций было проведено заседание по вопросу о всеобщем охвате услугами здравоохранения. По итогам была принята декларация, которую подписали все члены организации, в том числе наша страна. И впервые в документе обозначены редкие заболевания», — подчеркнула Ирина Мясникова.

Редкими специалисты называют заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения (не более 10 случаев на 100 тысяч человек). Единственный в Москве Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков работает на базе Морозовской детской больницы.

«Референс-центр был создан почти пять лет тому назад на базе многопрофильного скоропомощного стационара при поддержке Правительства Москвы и Департамента здравоохранения города Москвы. Открытие центра проходило в несколько этапов. Сегодня здесь проводится неонатальный и селективный скрининг, клинико-биохимическая верификация диагноза, лечение в стационарных и амбулаторных условиях, а также диспансерное наблюдение детей с наследственными болезнями обмена, дегенеративными заболеваниями нервной системы и митохондриальными заболеваниями. На территории больницы открыт аптечный пункт, где производится централизованная выписка и выдача лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания профильным пациентам», — отметила заместитель главного врача по организационно-методической работе Морозовской ДГКБ Ирина Петровна Витковская.

Для лечения редких заболеваний применяются дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские технологии. По словам руководителя Референс-центра, врача-невролога Морозовской ДГКБ Натальи Леонидовны Печатниковой, льготное лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями осуществляется в рамках трех государственных программ федерального и регионального уровней. Для своевременного обеспечения детей необходимыми лекарственными препаратами специалисты Референс-центра разрабатывают маршрутные карты для каждого пациента.

По итогам заседания круглого стола принято решение о включении информации об опыте Референс-центра в сфере организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в раздел «лучшие практики» II Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Это позволит обеспечить доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в регионах Российской Федерации.

Яндекс.Метрика